A Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados promove, nesta quarta-feira (26), uma audiência pública para ouvir representantes de centros de referência em doenças raras no Brasil.
“O atendimento para as doenças raras é feito prioritariamente na Atenção Básica, principal porta de entrada para o SUS, e se houver necessidade o paciente será encaminhado para atendimento especializado em unidade de média ou alta complexidade”, informa o deputado Diego Garcia (Pode-PR) no requerimento em que solicita o debate.
“Escutar os representantes dos centros de referência em doenças raras é fundamental para entendermos as dificuldades no diagnóstico, tratamento e acompanhamento das pessoas com doenças raras”, afirma.
Convidados
Foram convidados para discutir o assunto com os parlamentares:
– o neurologista chefe do Serviço de Neurologia do Hospital Infantil Albert Sabin, André Luiz Santos Pessoa;
– a diretora de Medicina Translacional do Hospital Pequeno Príncipe, Carolina Prando;
– a chefe do Serviço de Genética do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, Ida Vanessa Doederlein Schwartz;
– a coodenadora do Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Pequeno Príncipe, Mara Lúcia Schmitz Ferreira Santos;
– a médica geneticista do Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Ceará Maria Denise Fernandes Carvalho de Andrade.
(*)com informação da Agência Câmara de Notícias