“Meu filho corre pela casa toda”, diz a dona de casa Maria Creuza Matias, mãe do pequeno Enzo, diagnosticado com Síndrome de Down ainda durante a gestação. Acompanhado desde o nascimento pela equipe multidisciplinar do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), do Governo do Ceará, Enzo apresentou rápida evolução. “Desde que começou a andar não me dá sossego”, comenta a dona de casa.
A descoberta da Síndrome de Down ocorreu no sétimo mês de gestação, durante a ultrassonografia morfológica, exame que mostra minuciosamente o desenvolvimento do bebê na barriga da mãe. “Não tem casos na minha família e a gente sempre tem medo do desconhecido. Nos falaram dos riscos do parto, da possibilidade de cirurgia cardíaca no bebê. Mas Deus foi tão bom! Meu filho nasceu bem e depois de três dias fomos pra casa”, fala Maria Creuza.
Núcleo de estimulação
Enzo, assim como dezenas de outras crianças, é acompanhado pelo Núcleo de Orientação e Estimulação ao Lactente (Noel/ Hias). Todos os bebês com Síndrome de Down encaminhados para atendimento no Noel têm sessões de estimulação precoce. São fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e acompanhamento pediátrico até os três anos. “Ter tudo em um lugar só e ver o resultado é muito bom. Meu filho com um ano e seis meses estava andando e sei que foi graças a terapia”, destaca.
A dona de casa Erismar Moreira da Silva tem opinião semelhante. Ela é mãe de Ronilson, que tem dois anos e meio de idade.”Não sei nem o que faria sem esse acompanhamento. A orientação, o que a gente aprende, não tem preço”, ressalta.
Ao contrário de Enzo, Ronilson sofreu com algumas complicações após o nascimento e precisou ficar internado no Hospital Albert Sabin por 12 dias. “Como mãe, a gente quer ver nosso filho saudável. Mas foi nessa internação que conheci as pessoas que me ajudaram com meu filho. Até hoje, vamos toda semana ao Hias e meu filho mostra desenvolvimento”, declara.
Para Erismar, os desafios a impulsionam cada vez mais no cuidado do filho, na busca por uma melhor qualidade de vida para ele. “A gente fica meio sem saber o que fazer, se vai conseguir cuidar direito. Mas segurar meu filho nos braços foi tão bom que desistir nem passou pela minha cabeça”, afirma.
21 de março
Nesta quinta-feira, 21 de março, é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down. O Hospital Albert Sabin realizará entre os dias 21 e 29 de março uma série de conferências sobre diagnóstico e implicações recorrentes da síndrome. Participarão os profissionais do Hias. “Compartilhar conhecimento é sempre fundamental para melhorar a assistência”, ratifica médica geneticista Erlane Pinheiro.
A síndrome de Down é uma alteração genética caracterizada pela presença adicional de um cromossomo 21 nas células de nosso corpo. Independente da idade, qualquer mulher pode ter um filho com a síndrome. O acompanhamento médico durante o pré-natal é fundamental para assegurar a saúde da mãe e do bebê durante a gestação e observar como está o desenvolvimento da criança. E quando necessário, orientar à mãe procurar um especialista para fazer o diagnóstico.
“O dia internacional não é importante só para as famílias que têm casos. É importante para todas as pessoas de uma forma geral. Afinal, um em cada 600 nascimentos no mundo é de uma criança com Down”, afirma Erlane.
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