O atendimento permite que os pequenos vivam fora do ambiente hospitalar, com acompanhamento multidisciplinar com serviços de Medicina, Psicologia, Enfermagem e Assistência Social
O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa), conta com novo serviço ambulatorial voltado para os cuidados paliativos pediátricos. A iniciativa, que já funciona desde dezembro, surgiu a partir da demanda de pacientes internos que necessitavam de cuidados prolongados mais complexos, mas que não necessariamente precisavam permanecer na unidade.
Conforme Cinara Carneiro, médica intensivista do Hias e especialista em cuidados paliativos, a nova abordagem permite que os pequenos vivam fora do ambiente hospitalar, com ajustes no tratamento e acompanhamento multidisciplinar com serviços da Medicina, Psicologia, Enfermagem e Assistência Social.
“O ambulatório vem relembrar a essas mães e a esses pais o que é a paliação. Significa dar seguimento à qualidade de vida fora do hospital, mesmo dentro de uma limitação física e com fragilidades. Para mim, é incrível lembrar que uma criança que estava num leito de terapia intensiva há um ano, hoje esteja vivendo para além da doença, por meio da paliação”, declara.
Cinara detalha que o serviço não deve ser entendido como algo triste, mas como ciclos naturais, e conta que os momentos das consultas são preenchidos por sorrisos e muita emoção. “As mães adoram voltar aqui e mostrar para a gente como estão indo bem, conseguindo cuidar das crianças em casa, passeando, viajando, indo à praia”, afirma.
Qualidade de vida
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Miriam Rodrigues, mãe de Ayla, 2, conta que o novo ambulatório permite que elas possam levar uma vida com mais qualidade na cidade de Aracati, interior do Ceará
Miriam Rodrigues, residente do município de Aracati, conta com o apoio do ambulatório de Cuidados Paliativos Pediátricos nos desafios associados à condição de saúde de sua filha, Ayla, 2. A pequena, devido a uma cardiopatia grave, sofreu sucessivas paradas cardiorrespiratórias, levando a internações prolongadas e deixando sequelas em seu sistema neurológico.
Atualmente, com o quadro de saúde estabilizado e enfrentando intercorrências leves, Ayla está sendo acompanhada de perto pelo novo serviço do Hias, cujo atendimento de rotina abrange análise de sintomas, exames regulares, ajustes nos medicamentos, além de orientações sobre hábitos e cuidados em casa.
Os cuidados paliativos permitem que Miriam planeje festa de batizado, fantasias para os blocos de carnaval da cidade, passeios na praia, dentre outras atividades. A mãe da paciente enfatiza a importância do apoio contínuo que recebe, sobretudo as orientações de como cuidar da saúde de Ayla. “O que eu acho mais importante é o acompanhamento sempre que eu preciso, o contato daqui com os médicos da minha cidade para auxiliar com qualquer diagnóstico mais complexo.”
Miriam destaca, ainda, que a condição de Ayla é imprevisível, mas sente-se preparada e apoiada para enfrentar qualquer desafio que surja e segue construindo vínculos com outras mães em situações semelhantes, formando uma rede de apoio essencial para enfrentar os altos e baixos dessa jornada desafiadora. “Eu quero é viver e cuidar da saúde da minha filha”, declara.
Centro Pediátrico do Câncer
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O serviço de cuidados paliativos do CPC, em parceria com a Associação Peter Pan, realizou evento para acolher as famílias de cerca de 60 crianças que faleceram em decorrência do câncer
Sob a liderança da oncologista Bruna Alcântara, o serviço de cuidados paliativos no Centro Pediátrico do Câncer (CPC) atende os pequenos desde o momento do diagnóstico. A médica destaca que, embora todo paciente oncológico seja paliativo por definição, o enfoque não está na preparação para o fim da vida, mas sim em aprender a viver da melhor maneira possível diante da falta de resposta aos tratamentos.
A equipe multidisciplinar do CPC, composta por enfermeiros, psicólogos, médicos, fisioterapeutas e terapeutas ocupacionais, se adapta às necessidades de cada paciente. “A paliação é uma abordagem individualizada, proporcionando às crianças a oportunidade de continuar suas atividades diárias, estudar e seguir em frente”, ressaltou.
Dentro desse contexto, o serviço de cuidados paliativos do CPC, em parceria com a Associação Peter Pan, realizou, em dezembro, o evento “Eu tenho um anjo”. Famílias de cerca de 60 crianças que faleceram em decorrência do câncer foram convidadas para um momento de acolhimento na unidade e participaram de uma roda de conversa, partilha de vivências e outras atividades.
“Há sete anos iniciamos o atendimento de paliação aqui no CPC, e sempre quisemos acompanhar o pós-óbito para saber como estava o processo de luto dessas mães e pais”, reforça a médica, ressaltando o compromisso do Hias não apenas com o tratamento médico, mas também com o apoio emocional às famílias.
(*)com informação do Governo do Estado do Ceará