Os portadores da Doença de Von Recklinghausen, também conhecida como neurofibromatose, agora têm os mesmos direitos e benefícios garantidos às pessoas com deficiência. A medida, iniciativa do deputado Leonardo Pinheiro (PP), foi transformada na lei 17.150, sancionada pelo governador Camilo Santana, e publicada no Diário Oficial do estado em 23 de dezembro de 2019.
Leonardo Pinheiro explica que a neurofibromatose é uma patologia genética com expressões fenotípicas diversas, constituindo um desafio para muitas especialidades médicas, por ser uma doença sistêmica que pode aparecer ao nascimento ou manifestar-se tardiamente, com progressão crônica ao longo dos anos, causando inúmeras complicações.
Conforme o parlamentar, essas complicações das distintas formas da doença podem levar à cegueira, surdez, alterações cognitivas, ao desenvolvimento de deformidades físicas e ao câncer, entre outras manifestações igualmente graves.
“Essas alterações provocam às pessoas afetadas pela neurofibromatose grande sofrimento físico e mental, prejudicando a independência, a participação social, a aprendizagem, a autoestima e o bem-estar”, afirma.
A doença apresenta oito formas reconhecidas, duas das quais são mais comuns, definidas como neurofibromatose tipo 1 (NF1 ou periférica), descrita como doença de Von Recklinghausen, e neurofibromatose tipo 2 (NF2 ou central), que afeta preferencialmente o sistema nervoso central. A NF1 é uma síndrome relativamente comum, representando de 85 a 90% dos casos de neurofibromatose. Essa forma da doença ocorre com a frequência de um caso para cada três mil nascimentos.
Já a forma NF2 ocorre na proporção de um caso para cada cinquenta mil nascimentos. Segundo estimativas da Organização Mundial de Saúde (OMS), a doença afeta mais de um milhão de pessoas no mundo e não tem predileção por gênero ou etnia. No Brasil, a doença é tema de pesquisa desde 1913, mas segue sem dados conclusivos quanto à prevalência da doença no País.
No Ceará, não há dados sobre a prevalência dessa doença. Para o município de Fortaleza, entretanto, foi realizada em 2004 uma projeção que revelou 428 casos da doença para uma população de 2.141.000 habitantes (IBGE, 2000), de acordo com estudo realizado na Universidade Federal do Ceará (UFC), partindo dos parâmetros internacionais.
A importância da nova lei, ainda conforme o deputado Leonardo Pinheiro, se dá em garantir os direitos dos portadores da doença “tornando menos traumático, menos estigmatizante e mais eficiente o atendimento às suas diversas demandas, promovendo resultados positivos e melhoria da qualidade de vida, além de uma maior integração social”.
