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As cobranças na área de saúde não param. Representantes de associações e grupos de pacientes de diversas doenças raras e graves, como Niemann Pick tipo C, doença de Gaucher, entre outras, se reúnem, amanhã, quarta-feira,  às 10h em frente à Secretaria Estadual de Saúde do Ceará, em Fortaleza, no movimento Somos Raros Temos Pressa. A mobilização reforça a luta de milhares de pacientes que estão sem receber há meses da Secretaria de Saúde os principais medicamentos para tratamento dessas patologias.

O objetivo é dar voz aos raros e chamar atenção para o descaso e desrespeito do Governo com a vida de milhares de pacientes dependentes de medicações que deveriam ser fornecidas pelo Ministério da Saúde e Secretarias de Saúde Estaduais e Municipais e não estão sendo disponibilizadas.

Grace Kelly, paciente de Gaucher, uma doença genética grave e sem cura, caracterizada por ser progressiva, e a mais comum das doenças lisossômicas de depósito, está sem receber o medicamento Zavesca (Miglustate) desde o início do ano. Para esta doença, o Zavesca é um dos remédios disponíveis em protocolo clínico, porém a paciente não consegue ter acesso e está com o tratamento interrompido desde o início do ano.

A falta do remédio provoca sequelas graves ao paciente como a degeneração do sistema nervoso e grave comprometimento neurológico, afetando principalmente a fala, a deglutição e os movimentos, além de poder leva-lo à óbito.