A Comissão de Assuntos Sociais do Senado aprovou o projeto que cria a Política Nacional para Doenças Raras no Sistema Único de Saúde (SUS). De acordo com a proposta, que ainda precisa ser analisada pelo plenário do Senado, a política tem o objetivo de garantir que os pacientes diagnosticados com alguma forma de doença rara tenham acesso aos serviços e cuidados adequados e aos tratamentos disponíveis no mercado.
Pelo relatório aprovado, a política de doenças raras deve ser implementada no prazo de três anos e ser regulamentada pelo Poder Executivo. O texto estabelece que deve ser criado um Cadastro Nacional de Pacientes com Doenças Raras e uma rede integrada de cuidados aos portadores. A rede seria articulada entre os gestores federais, estaduais e municipais. O projeto prevê ainda a adoção de mecanismos diferenciados para o registro sanitário e a incorporação dos medicamentos conhecidos como órfãos pelo SUS.
